Leczenie miopatii nemalinowej powinno być prowadzone przez pediatrę, w przypadku niemowlęcia i dziecka, lub przez ortopedę, w przypadku osoby dorosłej, lecz nie w celu wyleczenia choroby, ale w celu złagodzenia i leczenia objawów, poprawy jakości życia.
Zwykle leczenie rozpoczyna się od sesji fizjoterapeutycznych, aby wzmocnić mięśnie osłabione przez wykonywanie określonych ćwiczeń dostosowanych przez fizjoterapeutę.
Ponadto, w zależności od objawów, które mogą wystąpić, leczenie można również wykonać za pomocą:
- Stosowanie CPAP: jest maską z maską stosowaną w umiarkowanych i ciężkich przypadkach, aby ułatwić oddychanie, szczególnie podczas snu. Dowiedz się więcej na: CPAP;
- Korzystanie z wózka inwalidzkiego: jest to konieczne w przypadkach miopatii nemalinicznej, która powoduje trudności w chodzeniu z powodu osłabienia mięśni nóg;
- Umieszczenie rurki gastrostomijnej: składa się z małej rurki wprowadzonej bezpośrednio do żołądka, która umożliwia karmienie w najcięższych przypadkach;
- Antybiotyk: W niektórych przypadkach antybiotyki są stosowane w leczeniu infekcji dróg oddechowych, takich jak zapalenie płuc, które są powszechne z powodu problemów z oddychaniem spowodowanych miopatią.
W cięższych przypadkach może być konieczne hospitalizowanie w celu odpowiedniego leczenia i uniknięcie poważnych powikłań, takich jak zatrzymanie oddychania, które zagraża życiu pacjenta.
Objawy miopatii nemalicznej
Główne objawy miopatii nemalinowej to:
- Słabość mięśni, szczególnie w rękach i nogach;
- Trudności w oddychaniu lub połykaniu;
- Opóźnienia w rozwoju;
- Trudności z chodzeniem.
Oprócz tych objawów często występują również takie cechy jak cienka twarz, wąskie ciało, otwarty wygląd w jamie ustnej, pustka w stopie, głęboka klatka piersiowa i rozwój skoliozy lub osteoporozy.
Objawy pojawiają się zwykle wkrótce po urodzeniu, ponieważ jest to choroba genetyczna, ale w niektórych przypadkach pierwsze objawy mogą pojawić się dopiero we wczesnej dorosłości.
Rozpoznanie miopatii mielocytowej jest dokonywane za pomocą biopsji mięśnia, gdy występują objawy podejrzenia choroby, szczególnie gdy występują opóźnienia rozwojowe i stałe osłabienie mięśni.
Oznaki poprawy miopatii nemalnej
Nie ma oznak poprawy miopatii nemalinowej, ponieważ choroba nie ulega poprawie. Jednak objawy można skorygować za pomocą leczenia, co pozwala uzyskać lepszą jakość życia.
Objawy nasilenia miopatii nemalnej
Objawy nasilenia miopatii nicieni są związane z powikłaniami, takimi jak infekcje i zatrzymanie oddechu, a zatem obejmują gorączkę powyżej 38 ° C, zwiększoną trudność w oddychaniu, płytki oddech, niebieskawe palce i twarz.
