Jak wygląda życie po rozpoznaniu zespołu Downa

Wiedząc, że dziecko ma zespół Downa, rodzice powinni się uspokoić i poszukać jak największej ilości informacji o tym, czym jest zespół Downa, jakie są jego cechy, jakie problemy zdrowotne może napotkać dziecko i jakie są możliwości leczenia, które mogą pomóc w promowaniu autonomii. i popraw jakość życia swojego dziecka.

Istnieją stowarzyszenia rodziców, takie jak APAE, w których można znaleźć wysokiej jakości, wiarygodne informacje, a także specjalistów i terapie, które można wskazać, aby pomóc dziecku w rozwoju. W tego typu stowarzyszeniu można również znaleźć inne dzieci z zespołem i ich rodziców, co może być przydatne, aby poznać ograniczenia i możliwości, jakie może mieć osoba z zespołem Downa.

1. Jak długo żyjesz?

Oczekiwana długość życia osoby z zespołem Downa jest zmienna i mogą na nią wpływać wady wrodzone, takie jak na przykład wady serca i układu oddechowego, po czym przeprowadzana jest odpowiednia kontrola lekarska. W przeszłości w wielu przypadkach oczekiwana długość życia nie przekraczała 40 lat, jednak obecnie, wraz z postępem medycyny i udoskonaleniem metod leczenia, osoba z zespołem Downa może dożyć ponad 70 lat.

2. Jakie egzaminy są potrzebne?

Po potwierdzeniu rozpoznania dziecka z zespołem Downa lekarz może zlecić dodatkowe badania, jeśli zachodzi taka potrzeba, takie jak: kariotyp, który należy wykonać do 1.roku życia, echokardiogram, morfologia oraz hormony tarczycy T3, T4 i TSH.

Poniższa tabela wskazuje, które testy należy wykonać i na jakim etapie należy je wykonać w życiu osoby z zespołem Downa:

Przy urodzeniu6 miesięcy i 1 rok1 do 10 lat11 do 18 latDorosłyStarsiTSHtaktak1 x rok1 x rok1 x rok1 x rokMorfologia krwitaktak1 x rok1 x rok1 x rok1 x rokKariotyptakGlukoza i trójglicerydy taktakEchokardiogram *takWzroktaktak1 x rokco 6 miesięcyco 3 lataco 3 lataPrzesłuchanietaktak1 x rok1 x rok1 x rok1 x rokRTG kręgosłupa3 i 10 latJeśli to konieczneJeśli to konieczne

* Echokardiogram należy powtórzyć tylko w przypadku stwierdzenia jakichkolwiek nieprawidłowości serca, ale częstotliwość musi być wskazana przez kardiologa, który towarzyszy osobie z zespołem Downa.

3. Jak przebiega dostawa?

Poród dziecka z zespołem Downa może przebiegać normalnie lub naturalnie, jednak konieczna jest dostępność kardiologa i neonatologa, jeśli urodzi się przed planowanym terminem iz tego powodu niekiedy rodzice decydują się na cięcie cesarskie, już teraz, że ci lekarze nie zawsze są dostępni w szpitalach przez cały czas.

Dowiedz się, co możesz zrobić, aby szybciej dojść do siebie po cięciu cesarskim.

4. Jakie są najczęstsze problemy zdrowotne?

Osoby z zespołem Downa częściej mają problemy zdrowotne, takie jak:

W oczach: zaćma, rzekome zwężenie przewodu łzowego, uzależnienie od refrakcji i okulary należy nosić od najmłodszych lat.
W uszach: Częste zapalenie ucha, które może sprzyjać głuchocie.
W sercu: komunikacja międzyprzedsionkowa lub międzykomorowa, ubytek przegrody międzyprzedsionkowo-komorowej.
W układzie hormonalnym: niedoczynność tarczycy.
We krwi: białaczka, anemia.
W układzie pokarmowym: zmiany w przełyku powodujące refluks, zwężenie dwunastnicy, bezzwojowe rozszerzenie okrężnicy, choroba Hirschsprunga, celiakia.
W mięśniach i stawach: osłabienie więzadeł, podwichnięcie w odcinku szyjnym, zwichnięcie biodra, niestabilność stawów, co może sprzyjać zwichnięciom.

Z tego powodu konieczne jest podążanie za lekarzem do końca życia, wykonywanie badań i zabiegów w przypadku pojawienia się którejkolwiek z tych zmian.

5. Jak rozwija się dziecko?

Napięcie mięśniowe dziecka jest słabsze i dlatego dziecko może potrzebować trochę więcej czasu na samodzielne trzymanie główki, dlatego rodzice powinni być bardzo ostrożni i zawsze podtrzymywać szyję dziecka, aby uniknąć zwichnięcia szyjki macicy, a nawet urazu rdzenia kręgowego.

Rozwój psychomotoryczny dziecka z zespołem Downa jest nieco wolniejszy, więc siedzenie, raczkowanie i chodzenie może zająć trochę czasu, ale fizjoterapia psychomotoryczna może pomóc mu osiągnąć te kamienie milowe szybszego rozwoju. Ten film zawiera kilka ćwiczeń, które pomogą Ci ćwiczyć w domu:

Do 2 roku życia dziecko ma tendencję do częstych epizodów grypy, przeziębienia, refluksu żołądkowo-przełykowego i może mieć zapalenie płuc i inne choroby układu oddechowego, jeśli nie jest odpowiednio leczone. Takie dzieci mogą corocznie otrzymywać szczepionkę przeciw grypie i zazwyczaj po urodzeniu otrzymują szczepionkę przeciwko wirusowi syncytialnemu układu oddechowego, aby zapobiec grypie.

Dziecko z zespołem Downa może zacząć mówić później, po 3 roku życia, ale terapia logopedyczna może bardzo pomóc, skracając ten czas, ułatwiając dziecku komunikację z rodziną i przyjaciółmi.

6. Jak powinno być jedzenie?

Dziecko z zespołem Downa może karmić piersią, ale ze względu na wielkość języka, trudności w koordynowaniu ssania z oddychaniem oraz szybko męczące się mięśnie, może mieć pewne trudności z karmieniem piersią, chociaż przy odrobinie treningu i cierpliwości. móc karmić wyłącznie piersią.

Ten trening jest ważny i może pomóc dziecku wzmocnić mięśnie twarzy, co pomoże mu szybciej mówić, ale w każdym przypadku matka może również odciągać mleko za pomocą laktatora, a następnie podawać je dziecku butelką .

Zapoznaj się z pełnym Przewodnikiem karmienia piersią dla początkujących

Wyłączne karmienie piersią jest również zalecane do 6 miesiąca życia, kiedy można wprowadzić inne pokarmy. Zawsze powinieneś preferować zdrową żywność, unikając na przykład napojów gazowanych, tłuszczu i smażenia.

7. Jaka jest szkoła, praca i życie dorosłe?

Dzieci z zespołem Downa mogą uczyć się w zwykłej szkole, ale te, które mają dużo trudności w nauce lub upośledzenie umysłowe, korzystają ze szkoły specjalnej. Zajęcia takie jak wychowanie fizyczne i wychowanie artystyczne są zawsze mile widziane i pomagają ludziom zrozumieć ich uczucia i lepiej wyrazić siebie.

Osoba z zespołem Downa jest słodka, towarzyska, potrafi się uczyć, może studiować, a nawet pójść na studia i do pracy. Istnieją historie uczniów, którzy zrobili ENEM, poszli na studia i umawiają się na randki, uprawiają seks, a nawet wychodzą za mąż, a para może żyć samotnie, licząc tylko na wzajemne wsparcie.

Ponieważ osoba z Zespołem Downa ma tendencję do tycia, regularna aktywność fizyczna niesie ze sobą wiele korzyści, takich jak utrzymanie idealnej wagi, zwiększenie siły mięśni, zapobieganie kontuzjom stawów i ułatwienie socjalizacji. Aby jednak zapewnić bezpieczeństwo podczas wykonywania takich czynności jak siłownia, trening siłowy, pływanie, jazda konna, lekarz może częściej zlecać badania rentgenowskie w celu oceny np. Kręgosłupa szyjnego, u którego mogą wystąpić zwichnięcia.

Chłopiec z zespołem Downa jest prawie zawsze bezpłodny, ale dziewczynki z zespołem Downa mogą zajść w ciążę, ale mają duże szanse na urodzenie dziecka z tym samym zespołem.

Czy ta informacja była pomocna?

tak nie